Stefania Bedoya Aguirre | regional@eldiario.com.co
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre, debido a la deficiencia total o parcial de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica. Las personas que la padecen tienden a sufrir hemorragias leves y graves que pueden poner en peligro la vida, en su mayoría siendo los hombres los que más la padecen, debido a que las mujeres solo son portadoras del gen de la enfermedad y sufren los síntomas únicamente en casos excepcionales, a veces sin saberlo.
Con el fin de generar conciencia sobre ella, profesionales de la salud y pacientes se encontraron en la Universidad Tecnológica de Pereira (UTP), en el Quinto Simposio de Hemofilia, para hablar sobre el padecimiento desde sus portadoras. De acuerdo a Olga María Chica Mora, presidenta del capítulo del Eje Cafetero de Pacientes con Hemofilia, el encuentro permite concientizar a las personas sobre el tratamiento adecuado.
“Cada año en los Simposios de Hemofilia que realizamos, desarrollamos un tema específico relacionado con el tratamiento y manejo de la enfermedad, en el quinto encuentro, de acuerdo a las directrices de la Federación Mundial de Hemofilia, hablamos sobre las portadoras, y el lema es “Escuchemos sus voces”, es decir, de aquellas mujeres que son portadoras para conocer sus casos y llevar un adecuado tratamiento, puesto que a todos nos compete tener una buena calidad de vida”, afirmó Olga María Chica Mora, presidenta del capítulo Eje Cafetero de Pacientes con Hemofilia.
Agregó que aunque en la actualidad no hay ningún tratamiento curativo disponible, es necesario llevar estilos de vida saludable, con alimentación adecuada, ejercicio, tener el acompañamiento de la familia y seguir las recomendaciones médicas.
De acuerdo a datos de la Nueva EPS, al 31 de diciembre del año pasado se tenían registradas 2059 personas con hemofilia en todo el país. De ellas 1662 casos son hombres y sólo 43 son mujeres.
Las personas con hemofilia y sus familias requieren apoyo psicológico y social para hacerle frente a una enfermedad crónica, con frecuencia dolorosa y que en ocasiones puede poner en peligro la vida de los pacientes.
Caso hereditario
La probabilidad de heredar esta enfermedad es significativa si se tiene en cuenta, según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta, que cuando la madre es portadora del gen y el padre no tiene hemofilia, hay una probabilidad del 50% de que los hijos varones tengan el padecimiento. Así mismo, en caso contrario, es decir que el padre tiene hemofilia y la madre no es portadora, todas las hijas serán portadoras del gen, pero los hijos varones no tendrán la enfermedad.
En el caso de Olga María Chica Mora, presidenta del capítulo del Eje Cafetero de Pacientes con Hemofilia, ella es madre portadora y sus hijos varones padecen la condición, es por ello que decide hacer parte activa de la Liga y Federación de Hemofilia, para además de aprender sobre el manejo adecuado de la enfermedad, que sus seres queridos tengan buenas condiciones de salud y enseñarle a otras personas que apenas han sido diagnosticadas cómo tratarla. “Gracias al conocimiento que he recibido, he logrado que mis hijos tengan condiciones óptimas de salud, pese a que son hemofílicos severos, con prácticas de autocuidado tienen calidad de vida”, expresó.
Tipos de Hefolia
Existen dos tipos de hemofilia heredada; la tipo A que es la falta de factor VIII, y la hemofilia de tipo B que es causada por una deficiencia en el factor IX.
Para aquellos con hemofilia moderada, las hemorragias prolongadas tienden a ocurrir después de una lesión significativa, y la gente con hemofilia leve puede tener hemorragias inusuales solo después de lesiones mayores, operaciones quirúrgicas, o traumas.
Entre las características de la enfermedad se cuenta la aparición de hemorragias articulares en las rodillas o los codos de los pacientes, lo que limita su capacidad para realizar actividades físicas.
